MEU MILAGRE:
MARIANA
Em 29/04/2009, nasceu a minha pequena Mariana, uma criança muito esperada e amada...porém, assim que veio ao mundo, foi encaminhada à UTI do Hospital em meio a correria, pois, “não estava respirando”!!!, ficamos um tempo sem notícias até que nos informaram: “não sabemos o que ela tem, vamos investigar”.
Essa investigação nos consumiu!!..entre 04/2009 e 05/2009 ela permaneceu internada na UTI do Hospital Evangélico, sendo encaminhada à Santa Casa de Campo Grande e em seguida teve alta, voltando para casa.
Em casa, percebemos que ela não ganhava peso, não dormia bem, e em muitos momentos fazia cianose (ficava roxinha!). No dia 25 de junho de 2009, ela começou a dormir demais, e no dia seguinte não acordou!..corremos ao Hospital e naquela noite, ela teve uma “parada” e passou a respirar com ajuda de aparelhos.
Nessa época meu anjinho estava com 2 meses de vida!. Ela ficou na UTI em Dourados por 15 dias, fez muitos exames e análises, mas, não saia do respirador...ela olhava tudo, entendia tudo!!! Sofria muitoo!!
Na madrugada do dia 10/07/2009, já muito debilitada, foi transferida para uma UTI pediátrica na cidade de Campo Grande, onde continuaram os exames, análises, testes, e sem respostas, minha menininha ia adoecendo cada vez mais, sofrendo, correndo riscos....meses nessa angustia!!! Varias “paradas”, crises convulsivas, pneumonias, hemorragias, sepse bacteriana, insuficiência renal...Muito medo de perde-la!! Muitas dúvidas!!
Em agosto, os médicos que á acompanhavam, nos chamaram e confirmaram: “teremos que transferi-la para São Paulo, já fizemos tudo que podíamos fazer, não sabemos o que ela tem”!. Foi um choque Terrível!!!
Procuramos ajuda e conseguimos um avião UTI, pois de outra forma ela não suportaria. Porém, após nova avaliação do quadro clínico, a transferência passou a ser inviável, a Marianinha já estava extremamente debilitada....e mesmo de transporte aéreo Intensivo ela não suportaria.
Enquanto ela lutava com todas as suas forças para manter-se viva, eu e minha família juntamos nossos “cacos” e o resto de força que Deus ainda nos permitia ter e passamos a acompanhar as investigações médicas referentes a algumas doenças raras, dentre elas, as doenças do sono.
Assim, em meio a tanto angústia e sofrimento, o diagnóstico de uma síndrome muito rara veio se confirmar: “SÍNDROME DE ONDINE”, com uma média de 200 casos no mundo e de evolução incerta.
No caso da Marianinha, os médicos não conseguem estabelecer prognóstico, não há tratamento, apenas acompanhamento... porém, ela já é uma milagre...não apenas por estar viva!, mas por andar, falar...sorrir!
Desde então não tem sido fácil, pois conforme exigência médica, condição de alta da UTI e imposição de todos os médicos membros da equipe de Campo Grande e os que à acompanham em Dourados, ela passou a ser acompanhada em casa, com suporte de aparelhos (oximetro de pulso, oxigênio, BIPAP – respirador etc.) e ainda suporte profissional ( técnica de enfermagem) com experiência em manuseio dos equipamentos e em reanimação cardio – pulmonar, devido ao alto risco de morte súbita.
Os custos impostos ao acompanhamento da marianinha são extremamente pesados!!!...Contamos sempre com amigos, parentes e entidades, para nos auxiliar nesse início de jornada.
Porém, o que realmente “pesa”, é ver minha pequena, se preparar para dormir....quando as luzes das casas dos meus vizinhos se apagam, é quando uma luz se ascende em minha casa, no quarto rosa e cheio de borboletas nas paredes....com oxigênio, aparelhos, fios, alarmes....e MUITO MEDO....PORÉM, MUITA FÉ E AGRADECIMENTO!
“SENHOR.....PORQUE DUVIDAR?? SE NADA É IMPOSSÍVEL PARA TÍ”
Dourados-MS, 27 de julho de 2011
