sábado, 27 de agosto de 2011

Para meus amigos mais um quadro



Essa pintura foi doada pela minha tia Baixinha de Pereira Barreto-SP, para enriquecer nossa campanha.
Beijos Tia Baixinha e muito obrigado.

Quadro paisagem do Pantanal.


Está em exposição na  Doce &  Pastel, Rua Major Capile, 2363 Centro - Tel: (67) 3421-3800 

quinta-feira, 4 de agosto de 2011

AÇÃO ENTRE AMIGOS

SÍNDROME DE ONDINE

Síndrome de Ondine ou síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), está entre as 10 doenças mais raras do mundo, é uma doença genética raríssima causada por uma mutação no gene PHOX2B localizado no cromossomo 4, que gera uma desordem no sistema nervoso central desativando o controle automático da respiração durante a fase REM do sono, ou seja, assim que a pessoa que tem a síndrome dorme ela para de respirar.
Ao dormir, os receptores químicos que recebem sinais (baixa de oxigênio ou aumento de dióxido de carbono no sangue) não chegam a transmitir os sinais nervosos necessários para que se dê a respiração.
Em 2006 havia apenas 200 casos conhecidos em todo o mundo, mas na realidade estima-se que o número de casos seja muito maior (cerca de 1 bebê a cada 200.000 nascimentos), por ser causa de morte de morte súbita, a maioria dos bebês morrem sem que muitas vezes saiba da causa.
O nome é uma referência a Ondina, ninfa das águas na mitologia germânica.
 “Uma vez, existia uma sereia chamada Ondine. Sereis são as filhas de Poseidon (Netuno), o Deus do Mar. Elas são imortais, mas perdem sua imortalidade caso se casem com um mortal. Um dia, Ondine se apaixonou por um cavaleiro chamado Hans, casando-se com ele e consequentemente perdendo sua imortalidade. Com o passar do tempo, Hans cansou-se de Ondine, trocando-a por outra mulher. Poseidon ficou tão furioso com Hans que lançou uma maldição contra ele, de tal maneira, que nenhuma de suas funções vitais automáticas funcionariam corretamente a não ser que conscientemente ele as realizasse. Assim Hans cai no sono, sabendo que iria morrer, pois, esqueceria de respirar.”
                        A difusão de informações sobre a Síndrome de Ondine através desse (http://www.ondine.com.br/) e de outros sites, nacionais e internacionais, e comunidades virtuais são os instrumentos com os quais esperamos ajudar a melhorar esse quadro. Dessa forma, mais casos poderão ser diagnosticados, mais precocemente, com menor sofrimento para pais e crianças e maior segurança e clareza para profissionais conduzirem o tratamento.